Редкие заболевания нужно лечить за счет федерального бюджета, уверены общественники

Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. В нашей стране жизнь людей с орфанными патологиями стала меняться в лучшую сторону: были приняты соответствующие законы, часть пациентов стала получать лечение. Но серьезная проблема встала в регионах — именно на их бюджеты легла обязанность обеспечивать лекарствами редких пациентов. Но субъекты РФ с этой финансовой нагрузкой не справляются.

Об этом рассказала член Общественной палаты Российской Федерации Валентина Цывова на круглом столе на тему "Проблемы диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ", сообщают в пресс-службе палаты.

"Орфанных заболеваний становится достаточно много. Возможно, они действительно обусловлены генетическими факторами. Но самое страшное в этой ситуации то, что препараты, которыми мы должны лечить наших пациентов, очень дорогие. Неправильно, что лечение таких пациентов легло на бюджет региона. Лечить их нужно из федерального бюджета, государство должно взять ответственность за это", — заявила Валентина Цывова.

Исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков отметил, что в программе состоят 16 тыс. человек — это непосильная ноша для регионов.

"Минздрав делает запрос на восемь миллиардов рублей для лечения детей с редкими заболеваниями. Заболевания эти — разные по стоимости. Есть те, лечение которых стоит несколько десятков тысяч рублей, а есть — по 30-40 миллионов рублей в год пожизненно. Решение этой проблемы мы обязательно доведем до конца", - заверил он.

Зампред комиссии ОП РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева уверена, регионы не выполняют своих обязательств, потому что у них попросту нет на это денег. "Если мы заботимся о своих гражданах и пытаемся их защищать, то мы должны хотя бы часть дорогостоящего лекарственного обеспечения взять на федеральные плечи. ОП РФ может выступить посредником и представителем интересов людей в диалоге с чиновниками правительства, прежде всего Минфина РФ", - сообщила она.

Соб. инф.