Неравнодушных тюменцев просят помочь маленькой жительнице Ленинградской области
Неравнодушных тюменцев просят помочь собрать деньги на лечение маленькой жительницы Ленинградской области Софии Крыловой. У девочки - объемное образование в хиазмально-селлярной области.
Мама малышки Елизавета Крылова рассказала, что дочка родилась 14 апреля 2016 года. Девочка была здорова, ее вес при рождении составил 3 килограмма 400 грамм, рост 55 сантиметров.
"Мы хорошо росли, кушали и развивались. Ее рождение было для нас огромным счастьем. Мы упивались ролью родителей, радовались и гордились нашей дружной семьей. Но 27 декабря, в канун нового 2017 года, мы собирались ехать к родителям. Муж нянчился с дочкой, а я складывала вещи. Неожиданно, я обратила внимание на то, что дочурка как-то странно на меня смотрит, ее глазки периодически совершали круговые движения. Позже мы узнали, что это называется нистагм. С этого дня спать спокойно я уже не могла, в сердце появилась тревога", - поделилась мама девочки.
После обращения к невропатологу, София прошла обследование, УЗИ и МРТ. У ребенка выявили объемное образование в хиазмально-селлярной области – ювенильную пилоцитарную астроцитому (глиому зрительного нерва). Размер опухоли достиг почти 5 кубических сантиметров.
"Врачи удивлялись, как она у нас еще ходит, нормально воспринимает пищу и не рвет каждый час. Но кроме, как нистагмом в глазках, болезнь себя больше никак не проявляла", - говорит мама Софии.
На консультации в Москве в НИИ им. Бурденко врачи сказали, что опухоль не операбельна, поскольку ее удаление со зрительных нервов грозит полной слепотой. Помочь могла только химиотерапия. Так София оказалась в отделении детской онкологии и гематологии одной из больниц Санкт-Петербурга.
В больнице девочка провела более полугода. Будучи практически постоянно подключенной к инфузоматам с капельницами, он научилась ходить, говорить, самостоятельно кушать. На фоне химиотерапии были падение анализов, переливание крови, попутные инфекции центральных катетеров, курсы антибиотиков и многое другое.
По окончании лечения предстояли только регулярные проверки раз в три месяца. Но уже через два месяца врачи отметили, что опухоль снова начала быстро расти. Онкологи сказали, что для выбора дальнейшей тактики лечения надо брать биопсию и отправили на консультацию к нейрохирургу.
Ответ врача был категоричен - образование необходимо удалять. Родители взяли время для принятия решения, но состояние девочки ухудшалось. У нее начались сильнейшие головные боли, она падала, открылась рвота. Несмотря на угрозу потери зрения, было решено срочно удалять образование.
Операция длилась 7 часов. Хирург сообщил, что больше половины образования удалено, что поражены в равной степени два глаза. Опухоль раздула зрительные нервы и всю хиазму до формы подушки. Насколько возможно работа была проведена.
"Вернувшись из больницы домой, София чаще лежала, вставала только, чтобы пересесть на горшок или к кому-нибудь на ручки. Часто терла глазки кулачком или платочком, не понимая, что с ними случилось, почему ей теперь ничего не видно и иногда в растерянности плакала. Нас конечно готовили к тому, что после операции у ребенка возможно будет потеря зрения, но одно дело слушать, а другое дело принять. Пережить это нам помогло понимание того, что мы вообще могли потерять ребенка", - рассказала Елизавета Крылова.
Сейчас Софии необходимо продолжать лечение. Часть опухоли осталась и с ней надо продолжать бороться. Но в России нет методик по лечению этой болезни, нет своей научной базы, достаточного опыта и знаний, поэтому методы, когда-то взятые у зарубежных коллег, не дают положительного результата.
В настоящее время огромный опыт и положительная динамика в излечении таких детей есть в клиниках США. Стоимость лечения не подъемна для семьи - получилось собрать только часть необходимой суммы 63 тыс. долларов из необходимых 111 тыс. долларов. Есть надежда на то, что после лечения в зарубежной клинике малышка снова сможет видеть.
Помочь девочке могут и неравнодушные жители Тюменской области.
Реквизиты для перечисления денежных средств:
банковская карта Сбербанка № 4276 5500 7950 5924
реквизиты банковского счета:
Получатель: Крылова Елизавета Сергеевна
Номер счета: 408 17810 1 55863 033027
Банк получателя: СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
БИК:044030653
Корреспондентский счет:301018 10500000 000653
КПП:784243001
ИНН:7707083893
ОКПО:09171401
ОГРН: 1027700132195
Контакты: Тел: 89654428182, эл. почта: еlizаvеtаkTylovya@inbox.ru.
Адрес: Ленинградская область, Всеволожский район, д. Лесколово, ул. Красноборская, 21-38.
Соб. инф.
