• 10 августа 202010.08.2020понедельник
  • USD73,6376
    EUR87,1722
  • В Тюмени 21..23 С 4 м/с ветер северо-восточный


Маленькой Ульяне нужна помощь

Общество, 17:24 07 июля 2020

https://vk.com/saveulyana | Фото: https://vk.com/saveulyana

Жители Тюменской области помогают собрать необходимые деньги для Ульяны Александровой.

Как рассказал отец девочки, Кирилл Александров, в конце февраля 2020 года его дочери был поставлен диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 2 типа).

СМА — это генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. Однако есть эффективный путь лечения данного заболевания - препарат Zolgensma швейцарской фирмы Novartis, зарегистрированный в США в мае 2019 года. Он заменяет дефектный ген здоровой копией и со временем функции мышц восстанавливаются полностью, если ввести лекарство до двух лет.

На сегодняшний день - это единственный первый препарат генной терапии, излечивающий спинальную мышечную атрофию (СМА). Сейчас Ульяне 1 год и 7 месяцев, и времени, чтобы поставить данный препарат, осталось очень мало.

Клиника ChildrensHospital LOS ANGELES готова взять Ульяну, так как по всем параметрам она подходит под препарат Zolgensma.

В связи с пандемией собрать сумму на препарат, по словам отца девочки, сложнее, так как все заведения закрыты, мероприятия - концерты, фестивали и ярмарки - не проводятся. Самостоятельно собрать семье Ульяны данную сумму не под силу.

29 апреля 2020 года семья заключила договор Благотворительным фондом "Сбереги жизнь" (г. Екатеринбург).

На лечение Ульяны можно перечислить денежные средства на указанные ниже реквизиты:

Наименование: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ" ИНН: 6679128315

Расчетный счет: №40703810702500001148 Название банка: ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ" БИК: 044525999 Город: МОСКВА

Корр.счет: 30101810845250000999

Получатель платежа: Александров Кирилл Алексеевич

Сбербанк- 5469 6700 1967 9268

Тинькофф- 5536 9138 5678 0727 или по номеру телефона +79821950554

Яндекс деньги- 4100 1571 7040 373

Qiwi кошелёк- 89821950554

PayPal- paypal.me/saveulyana

Получатель платежа: Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна

Сбербанк 4817 7602 8366 4617 или по номеру телефона +79124115751

Открытие № счёта 4081781 080000 3833402

Подписывайтесь на наш Telegram-канал и первыми узнавайте главные новости
Читайте нас в Яндекс.Новостях

Архив новостей