В Тюменской области лекарственную терапию получают 178 пациентов с редкими заболеваниями

В Тюменской области все 178 пациентов с редкими заболеваниями, в том числе 104 ребенка, получают необходимую лекарственную терапию. На эти цели потрачено из областного бюджета более 14 млн рублей. С января 2022 года начнут получать необходимые дорогостоящие лекарства еще шесть детей. Дополнительно направлена заявка еще в отношении 10 детей с муковисцидозом.

Такие данные прозвучали в ходе круглого стола по проблемам редких (орфанных) заболеваний, который прошел 18 января в Тюменской областной думе.

Рекомендации круглого стола должны стать прообразом региональной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с таким диагнозом. Такое пожелание высказал академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, руководитель экспертного совета по редким заболеваниям при комитете ГД ФС РФ по охране здоровья, депутат Государственной думы Александр Румянцев.

Будущее здравоохранение, по словам академика, рассматривается как здравоохранение персонифицированное, ориентированное на каждого конкретного пациента, поскольку генетически каждый человек неповторим и даже самые известные болезни во многом зависят от генетики отдельного человека.

"В этом году мир вступил в новую эру контроля здоровья – с 2022 года вступил в силу новый классификатор здоровья, который в течение нескольких лет готовила Всемирная организация здравоохранения, - пояснил он. – Редких заболеваний в мире сейчас насчитывается более 8 тысяч".

В России редкими заболеваниями признаются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. населения. Перечень данных заболеваний формирует Минздрав и в настоящее время включает 263 заболевания.

С 2008 года действует федеральная программа высокозатратных нозологий, в рамках которой за счет средств федерального бюджета обеспечиваются дорогостоящими препаратами пациенты по 11 орфанным нозологиям. За счет средств регионов лекарствами обеспечивают пациентов по 17 орфанным нозологиям.

Готовность обсуждать тему редких, орфанных заболеваний – это, убеждена заместитель председателя Тюменской областной думы Наталья Шевчик, критерий социальной зрелости общества.

"В Тюменской области с 2011 года действует благотворительный фонд "Ключ к жизни", в том числе, через который оказывается помощь пациентам с редкими заболеваниями, - напомнила она. - Я уверена, что в Тюменской области будут и дальше уделять серьезное внимание оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниям".

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", член экспертного совета комитета ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского альянса по редким заболеваниям Светлана Каримова рассказала о разработке и внедрении в России национального плана в области редких заболеваний "Редкие 2020-2030".

И терапия, и лечение таких редких больных, – это, по ее мнению, федеральная история. "Постепенная, поэтапная федерализация многих дорогостоящих заболеваний является сейчас наиболее приоритетной задачей для регионов", - подчеркнула она.

По версии экспертов, поэтапная централизация закупок лекарств за счет средств федерального бюджета, а также создание запаса препаратов способны исключить или минимизировать существующие недочеты системы лекарственного обеспечения.

По данным центра стратегических разработок (ЦСР), после перевода пяти заболеваний на федеральный уровень в 2019 году средняя стоимость упаковки по шести препаратам, применяемым при терапии, снизилась на 12% в первый год. Кроме того, охват орфанных пациентов лечением увеличился и его проведение стало бесперебойным.

"Важным обстоятельством в пользу внедрения механизма софинансирования региональных расходов из средств федерального бюджета является необходимость сохранения вовлеченности региональных властей в решение проблем орфанных пациентов. Существует целый ряд проблем, которые не могут быть решены без активного участия местной власти", — утверждают эксперты.

При любом сценарии федерализации сообщество экспертов настаивает на том, что увеличение финансирования необходимо.

Итогом обсуждения в Тюмени стал проект рекомендаций региональным органам государственной власти о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

Борис Олейник