Опыт Тюменской области может дополнить социальный стандарт
"Протокол сообщения диагноза" Тюменской и Свердловской областей может дополнить социальный стандарт, который разработан Агентством стратегических инициатив совместно с ведущими федеральными и региональными экспертами.
На форуме "Развитие человеческого капитала в новой экосистеме государственного управления" в Ханты-Мансийске прошла презентация результатов проектировочных сессий по лабораториям Регионального социального стандарта, сообщается на сайте АСИ.
Региональный социальный стандарт, по словам генерального директора АСИ по продвижению новых проектов Светланы Чупшевой, содержит требования к организации сервисов и инфраструктуры в социальной сфере, основанные на лучших управленческих практиках и самом передовом опыте.
Команды представили свои решения по четырем направлениям: поддержка участников СВО и членов их семей, цифровые сервисы в социальной сфере, поддержка региональных социально-ориентированных НКО, ранняя помощь и диагностика при рождении детей с пороками и патологиями развития. Ожидается, что предложенные инициативы будут включены в обновленную версию стандарта.
Протокол сообщения диагноза — это описание процедуры, алгоритма этичного разговора с родителями ребенка в момент, когда врач сообщает о наличии у плода или ребенка инвалидизирующей болезни. Он позволяет ответить на ключевые вопросы, а также сообщить семье о перспективах реабилитации и предоставить контакты помогающих сообществ.
Сейчас во многих регионах принимают протокол сообщения диагноза. Определяются нормы, маршрутизация, идет обучение врачей, выстраиваются системы межведомственной коммуникации и информирования семей об услугах ранней помощи. Однако, пока нет нормативных документов, принятых на федеральном уровне, регулирующих эти процессы, остается много проблем и вопросов, которые предстоит решать в ближайшее время.
По мнению начальника отдела реабилитации инвалидов департамента развития Тюменской области Евгения Горбачева, регионы будут по-разному выстраивать систему в зависимости от бюджета, пока не будут закреплены на федеральном уровне порядок и компетенции специалистов.
Практика внедрения протоколов сообщения диагноза в регионах складывается неоднородно, но исследования, проведенные общественными родительскими организациями в субъектах РФ, показывают, что случаи нарушения медицинскими работниками этики существенно сократились, увеличивается количество семей, получивших психологическую помощь и поддержку. Главная задача на сегодня – внедрение Протокола сообщения диагноза в максимальном количестве субъектов РФ с учетом наиболее эффективных практик, что позволит снизить риски отказа родителей от детей с нарушениями развития.