Родители Димы Тишунина из Тюмени рассказали про главный новогодний подарок
ИА Тюменская линия
Новый год – время чудес и подарков. Кто-то мечтает о велосипеде под елкой, кто-то о гаджетах, а есть те, для кого главный подарок – шанс на жизнь.
Год назад, в канун Нового года, о таком подарке мечтала семья семимесячного Димы Тишунина из Тюмени. Мальчику поставили серьезный диагноз: спинально-мышечная атрофия. Это генное заболевание, при котором нужный белок не поступает в мышцы и они постепенно атрофируются. При этом у Димы оказался самый агрессивный и прогрессирующий тип СМА, при котором дети редко доживают до двух лет.
Спустя год родители мальчика Виктория и Александр Тишунины вспоминают это время, как одно из самых страшных в жизни. По словам Виктории, никто и не мог подумать, что именно с их семьей может случиться подобное. Единственное оперативное лечение было в зарубежной клинике, его стоимость составляла более 160 млн рублей. При этом медлить было нельзя: чем раньше мальчик пройдет лечение, тем больше у него шансов на жизнь.
На призыв помочь маленькому Диме откликнулись не только тюменцы, но и весь мир. Волонтеры развернули огромную информационную кампанию. Подключились добровольческие штабы, правительство региона, депутаты облдумы, крупные предприятия и компании, предприниматели, благотворительные фонды, в том числе проект социального партнерства "Ключ к жизни", который развивается под патронатом губернатора Тюменской области. В канун Нового года необходимая сумма была собрана, и в феврале 2020 года семья отправилась на генную терапию в США.
Александр Тишунин называет это настоящим новогодним чудом. "Мы не ожидали, что откликнется столько людей, весь мир. Безумно благодарны каждому! Спасибо губернатору Александру Моору, Наталье Шевчик, Алишеру Усманову и его команде, всем неравнодушным тюменцам. Несмотря на то, что многие не верили в чудо, оно свершилось!" - поделился Александр Тишунин.
ИА Тюменская линия
Сейчас Диме год и восемь месяцев. Каждый день он радует родителей успехами: двигается, сидит без поддержки, учится разговаривать. При его диагнозе это огромный прорыв. "Когда человек принимает какую-то позу, он не задумывается, сколько мышц в это включено, какие команды получает мозг. Мы теперь об этом многое знаем. Все, что сейчас происходит с Димой, – чудо для нас", - рассказала Виктория Тишунина.
ИА Тюменская линия
В подобном лечении Тишунины оказались практически первопроходцами. Сегодня они общаются не только с врачами, но и семьями из других регионов, кто столкнулся с такой же проблемой. Многие, благодаря Диминой истории, вовремя смогли диагностировать и начать лечение СМА у своих детей.
"Главный совет – не опускать руки, потому что этим точно не поможешь. Нужно стучаться в сто дверей, и даже если они будут закрыты, сто первая может открыться", - говорят Тишунины.
После их истории многие тоже поверили в чудо. Когда Дима начал лечение, в стране открылось еще 12 сборов для детей с таким же диагнозом. В течение года они все были закрыты, и еще несколько детей получили свой главный подарок - шанс на жизнь.
ИА Тюменская линия
Евгения Шевцова
