Помощь детям со спинальной мышечной атрофией обсудят в Тюмени
Научно-практическая конференция "Актуальные вопросы помощи семьям со спинальной мышечной атрофией" состоится в Областной клинической больнице №1 27-28 января.
Как сообщает пресс-служба учреждения, к участию в конференции приглашены участковые педиатры, неврологи, анестезиологи-реаниматологи, пульмонологи и все заинтересованные специалисты Тюмени и области.
Конференция проводится для повышения качества паллиативной куративной медицинской помощи детям в Тюменской области.
Спинальная мышечная атрофия или СМА - это группа из нескольких видов врожденных, наследственных заболеваний, протекающих с полной или частичной потерей двигательных нейронов спинного мозга в передней части. Для данного заболевания характерно нарушение работы произвольной мускулатуры конечностей, туловища и шеи. В зависимости от типа заболевания больные не могут приобрести необходимые двигательные навыки - сидеть, ползать, ходить и даже не могут контролировать удержание и подъем головы; имеют проблемы с глотанием, не могут эффективно кашлять. Различают четыре типа СМА, три из которых проявляются в младенческом и детском возрасте.
Спинальная мышечная атрофия - это генетическая патология. По статистике встречается примерно у одного ребенка из шести тысяч родившихся, при этом носителем патологической мутации гена является один человек из 50. Такие дети особенно нуждаются в комплексной системе медицинской помощи, направленной на улучшение качества жизни и создание комфортных условий для развития.
В рамках конференции предусмотрены выступления ведущих тюменских врачей, занимающихся проблемой СМА, экспертов из Москвы, практический семинар-тренинг по консультированию семей, члены которых имеют патологию СМА.