Альберт Суфианов: проект "Жизнь в ясном сознании" может стать более масштабным

Сделать специализированную медпомощь больным, страдающим эпилепсией, более доступной - первоочередная цель регионального проекта партии "Единая Россия" "Жизнь в ясном сознании".

Об этом заявил главный врач Федерального центра нейрохирургии, депутат Тюменской областной думы Альберт Суфианов на круглом столе "Актуальные проблемы оказания специализированной медицинской помощи детям, страдающим эпилепсией".

Под помощью понимается лечение, диагностика, профилактика, а также реабилитация пациентов. В перспективе проект должен охватить юг Тюменской области.

Пилотной площадкой стал Успенский детский психоневрологический дом-интернат, где 112 воспитанникам помимо основного заболевания поставлен диагноз "эпилепсия", из них лишь 33 человека способны передвигаться самостоятельно, 69 – полностью лежачие, 10 – ползающие.

Депутат побывал в доме-интернате, ознакомился с условиями, в которых живут дети, увидел потенциал учреждения. "Зачем постоянно вывозить к врачам более 100 ребятишек, многие из них очень тяжелые – на зондовом питании, когда проще сделать наоборот, - считает Альберт Суфианов. - Этим детям нужны постоянные обследования, поэтому необходимо приблизить консультативную помощь, оказывать ее на месте, непосредственно в доме-интернате. Более того, мы готовы сделать проект более масштабным – создать в учреждении в Успенке такую базу, которой могли бы пользоваться жители всей Тюменской области. В их распоряжении будут высококлассные специалисты, современное оборудование – и все это в одном месте. Площади в доме-интернате для этого есть".

Предложение Альберта Суфианова обсудили за круглым столом, в котором приняли участие члены общественного совета партийного проекта "Жизнь в ясном сознании" и гости.

Для начала экспертов познакомили с проектом в деталях. Их отразил в своем выступлении председатель общественного совета проекта, врач-невролог ФЦН Алексей Кудряшов. Интерес у участников мероприятия вызвала информация о жизни дома-интерната Успенки, представленная заместителем директора учреждения, и доклад врача детского отделения центра нейрохирургии Ольги Клименко. Затем гостям предоставили возможность посетить детское отделение и собраться для обсуждения за круглым столом.

"Эпилепсия - социально значимое заболевание, и тех, кто нуждается в квалифицированной помощи специалистов, включая хирургическую, – очень много. Скажу, что даже такой масштабный центр, как наш, с развитым детским отделением не может охватить всех желающих. Поэтому актуальность проекта оправдана, он должен работать на перспективу. Старт дан, следующий этап проекта - создание хорошей диагностической медицинской площадки на базе Успенки, но по большому счету тюменскому региону нужен свой центр детской диагностики по различным заболеваниям. К этому надо стремиться в итоге", - обозначил Альберт Суфианов.

Заместитель директора департамента социального развития Тюменской области Татьяна Родяшина отметила, что долгое время Успенский дом-интернат воспринимался как место, где есть лишь уход и присмотр за детьми. "Однако мы всегда видели необходимость в качественном медицинском обслуживании на базе учреждения. Помощь Федерального центра нейрохирургии воспитанникам нужна, она повысит качество их жизни, а если врачи станут доступны и для других жителей региона, это сделает проект еще более актуальным. Департамент соцразвития поддерживает такие инициативы", - добавила она.

Лучше других важность проекта могут оценить те, кто сам воспитывает особого ребенка и не понаслышке знает, как тяжело проходить регулярные обследования год за годом.

Учредитель Центра коррекции аутизма и помощи лицам с множественными ментальными нарушениями развития "Новые горизонты" Наталья Ситова рассказала: "У нас нет единого центра, где можно было бы пройти все необходимые процедуры: ездишь в разные места от доктора к доктору, причем ко многим нужно записываться задолго до приема, а если хочешь все сделать быстро, придется платить".

Председатель Тюменской городской общественной организации "Особый ребенок" Нина Нежиборская уверена, что в Тюмени необходимо создавать систему помощи детям с эпилепсией: "Сейчас это выглядит так: в одной поликлинике  - один узкий специалист, во второй – другой. Конечно, необходим единый центр, хорошо, если он будет создан, но Успенский дом-интернат находится в 20 км от Тюмени, как туда добираться?".

На этот вопрос ответила Татьяна Родяшина: она предложила родителям с особыми детьми пользоваться социальным такси.

Директор областного центра реабилитации инвалидов Екатерина Джевелик предложила рассмотреть вверенное ей учреждение как площадку для реализации проекта: "К нам в год приходят более тысячи человек, и у части из них сопутствующим заболеванием является эпилепсия. Мы были бы благодарны за сотрудничество".

Альберт Суфианов сообщил, что первые шаги будут сделаны в Успенском доме-интернате, а затем, когда там проект твердо встанет на ноги, можно подумать и о других площадках.

Одной из важных участники назвали тему осведомленности родителей о таком заболевании, как эпилепсия. Если вовремя ее диагностировать, гарантий на жизнь без приступов будет гораздо больше.

Член общественного совета проекта и ведущая программы "Будьте здоровы" Елена Бондаренко и депутат Тюменской областной думы, координатор регионального проекта "Создавая будущее" Елена Кашкарова считают, что нужно работать над повышением информационной грамотности родителей. Для этого с мая на портале для тюменских родителей "Детки!" будут проводиться конференции с ведущими специалистами и консультации для желающих.

Все участники круглого стола поддержали инициативу Альберта Суфианова. Вердикт встречи таков: детский диагностический центр тюменцам необходим. База, заложенная сейчас, прослужит долгие годы на благо пациентов с эпилепсией и поможет многим из них забыть о своем недуге.

По убеждению главного врача ФЦН, проект не будет развиваться без экспертного мнения. Специалисты, приглашенные на круглый стол, внесли интересные и конкретные предложения в "Жизнь в ясном сознании". "Лично для меня важно каждое мнение. Мы не только услышали, мы уже начали работать по предложенным идеям", - резюмировал профессор.