Более ста тюменцев страдают от орфанных заболеваний
121 пациент, в том числе 71 ребенок, страдают редкими (орфанными) заболеваниями в Тюменской области.
Как сообщает областной департамент здравоохранения, в основном это нарушение обмена ароматических аминокислот, апластическая анемия неуточненной этиологии, юношеский артрит с системным началом, первичная легочная гипертензия.
В Тюменской области с 2013 года реализуется программа по обеспечению лекарственными препаратами больных, страдающих орфанными заболеваниями. Закупают лекарственные препараты на основании аукционов за счет целевых средств областного бюджета.
Напомним, Международный день редких заболеваний отмечается в последний день февраля. Редкими (орфанными) болезнями называются те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России орфанными принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тыс. населения. Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу.